2019-2023 Sociale inclusie en het VN-verdrag voor mensen met een verstandelijke beperking die wonen in een beschutte leefomgeving. Samen met ouderverenigingen Kansplus, Sien, Vereniging Gehandicapten Nederland, Platform EMG en diverse zorginstellingen in Nederland voeren we op dit moment een meerjarig onderzoek uit naar wat het VN-verdrag betekent voor mensen met een ernstige meervoudige verstandelijke beperking die wonen, werken en leven in een beschutte leefomgeving. In het VN-verdrag inzake de rechten van mensen met een beperking staan het bevorderen van participatie en een meer inclusieve samenleving centraal. Maar hoe geef je vorm aan participatie en sociale inclusie voor mensen met zware verstandelijke beperkingen die wonen in een beschutte leefomgeving? In hoeverre is wonen in een beschutte leefomgeving te verenigen met sociale inclusie en participatie? Zijn er voor die situatie geen andere leidende idealen nodig, bijvoorbeeld waardigheid? We ontvingen voor dit onderzoek een onderzoeksbeurs van ZonMW uit het programma Ethiek en Gezondheid. Voor uitgebreidere informatie over dit project zie: https://www.uvh.nl/actueel/juni-2019/uvh-start-onderzoek-naar-sociale-inclusie-van-mensen-met-een-beperking-in-een-beschutte-woonomgeving
2020-2023 Leergemeenschap Prisma ‘Goede zorg voor gezinnen met een zorgintensief kind’. Wat is goede zorg voor gezinnen met een kind met een ontwikkelingsachterstand? Hoe kun je samenwerken om die goede zorg te realiseren? Hoe is het voor een ouder, professional of gemeente-ambtenaar om betrokken te zijn bij het nadenken over en het geven van deze zorg? En hoe zorg je ervoor dat je in het gezamenlijk zorgdragen ook aan perspectiefwisseling kan doen, zodat je leert van de andere betrokkenen? Deze en andere vragen staan centraal in een leergemeenschap die ik samen met een collega begeleid. Dit initiatief is ontstaan uit een meerjarige samenwerking tussen Prisma en de Universiteit voor Humanistiek rondom ‘Samen afstemmen over goede zorg: leren in en vanuit veranderende praktijken’ en wordt gebruikt om de zorg voor kinderen met een intensieve zorgvraag en hun gezinnen te ondersteunen in het vormgeven van een goed leven.
2020 – 2021 De gevolgen van Covid-19 op mensen met een verstandelijke beperking en degenen die voor hen zorgen. In een grote internationale studie brachten we de gevolgen van het Covid-19 virus voor mensen met een verstandelijke beperking en degenen die voor hen zorgen (zorgprofessionals en verwanten) in kaart. De studie is een samenwerking tussen 26 wetenschappers uit 19 verschillende landen wereldwijd. We brachten in kaart met welke maatregelen mensen met een beperking en hun zorgverleners werden geconfronteerd, of mensen met beperking toegang hadden tot zorg, of er voldoende materiaal beschikbaar was om op een veilige manier zorg te geven, wat de gevolgen waren van de genomen ‘social distance’ maatregelen voor zowel mensen met een beperking als hun zorgverleners. Voor uitkomsten van dit project zie oa de volgende publicatie:
COVID-19 IDD: Findings from a global survey exploring family members’ and paid staff’s perceptions of the impact of COVID-19 on individuals with intellectual and developmental disabilities (IDD) and their caregivers.
2018-2019 Duurzaamheid en democratische legitimatie van burgerinitiatieven. We onderzochten van januari 2018 tot maart 2019 hoe het staat met de democratische legitimatie en duurzaamheid van burgerinitiatieven in Nederland. Er zijn steeds meer burgers die zich inzetten voor de zorg en het welzijn in de eigen buurt of wijk. Dat past goed in het bestaande beleid, waarin steeds meer verwacht wordt van burgers. Als overheidstaken en -verantwoordelijkheden (tot op zekere hoogte) worden overgedragen aan burgerinitiatieven die vaak een meer informeel en spontaan karakter hebben, wat betekent dit dan voor de houdbaarheid van het beleid? Wat zijn condities voor duurzame inzet van initiatiefnemers? Daarnaast dienen zich vragen aan over de verhouding tussen inwoners en de gemeente. Hoe verhoudt de participatieve democratie zich tot de representatieve democratie? Hoe krijgen interacties tussen gemeenten, burger- en burgerinitiatieven vorm in de veranderende gemeentelijke constellatie waarin burgerinitiatieven een grotere rol spelen? We ontvingen voor dit onderzoek een beurs van NWO uit het SURF-onderzoeksprogramma. Zie voor meer informatie over het onderzoek de volgende link:
Onderzoeksrapport: Democratische legitimatie en duurzaamheid van burgerinitiatieven in zorg en welzijn – Universiteit voor Humanistiek (uvh.nl)
2017-2018 Ervaringen van cliëntafhankelijkheid. Hoe is het om op hulp te moeten wachten als je je zelf niet aan kunt kleden vanwege een meervoudige beperking? Durf je als ouder iets te zeggen als je niet tevreden bent over de zorg voor je zoon met een verstandelijke beperking? In het project ‘Ervaren cliëntafhankelijkheid’ brachten we met een groep onderzoekers aan de Universiteit voor Humanistiek vanaf april – december 2017 in kaart hoe mensen met een beperking en hun familieleden afhankelijkheid ervaren. Ook bekeken we hoe negatief ervaren afhankelijkheid voorkomen kan worden, en of mensen met een beperking zelf invloed kunnen uitoefenen op de zorg die ze krijgen en het beleid dat hiervoor gemaakt wordt. We volgden mensen met een beperking en hun begeleiders in heel Nederland op de voet om te ervaren en te horen hoe het is om afhankelijk zijn. We voerden het onderzoek uit in opdracht van het ministerie van VWS. We publiceerden de uitkomsten van het onderzoek in diverse wetenschappelijke artikelen, maar ook in het boek: ‘Zorgen als Ambacht. Afstemmen op afhankelijkheid van mensen met een beperking‘.
2014-2018 De Belofte van Nabijheid. Binnen het onderzoeksproject van de Universiteit voor Humanistiek en de Universiteit van Amsterdam getiteld ‘De Belofte van Nabijheid’ volgden we de gevolgen van de drie decentralisaties in het sociale domein gedurende een periode van vier jaar (2014-2017) in verschillende steden in Nederland. We onderzochten wat de gevolgen zijn voor burgers die te maken hebben met deze decentralisaties en hun netwerk en bekeken of strategieen als sociale wijkteams daadwerkelijk de beloften van zelfredzaamheid, nabijheid, integraliteit en wederkerigheid verwezenlijken. Lukt het om de ‘eigen kracht’ van kwetsbare burgers aan te spreken? Is het netwerk beschikbaar en bereidwillig om professionele ondersteuning over te nemen? De uitkomsten van het onderzoek zijn weergegeven in diverse wetenschappelijke publicaties oa ‘The Carereceivers Perspective‘ en ook in het boek: ‘De verhuizing van de verzorgingsstaat. Hoe de overheid nabij komt’.
2016 Binthout snijdt hout. Vanwege een verkregen ZonMW subsidie binnen het programma Vakkundig aan het werk onderzochten we samen met de Wmo-werkplaats van Hogeschool Viaa van juni tot december 2016 hoe de Zwolse sociale onderneming Binthout bijdraagt aan de reintegratie van mensen met een beperking in het arbeidsproces. We onderzochten wat de rol van erkenning is binnen dit activeringsproject en hoe professionals voor het verlenen van erkenning balanceren tussen de ‘logica van zorg’ en de ‘logica van werk’. Lees hier meer over het project en de resultaten zijn ook weergegeven in het tijdschrift Disability & Society: ‘Balancing care and work: a casestudy of recognition in a social enterprise.’
2014-2017 Netwerkondersteuning in wijk en buurt voor mensen met een beperking. Met een verkregen subsidie van de provincie Overijssel volgden we samen met de Wmo-werkplaats van Hogeschool Viaa tussen september 2014 en december 2017 hoe de netwerken van mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking zich ontwikkelen na de decentralisaties in de zorg. Daarnaast bekeken we binnen dit onderzoek projecten die gericht zijn op het versterken van informele buurt- en wijknetwerken voor mensen met een beperking. De resultaten publiceerden we oa in het tijdschrift Urban Studies: ‘Convivial encounters: Conditions for the urban social inclusion of people with intellectual and psychiatric disabilities.’
2009-2013 Contact tussen buren met en zonder beperking. Tussen 2009 en 2013 voerde ik een studie uit in opdracht van de RIBW Groep Overijssel (GGZ) en Frion (VG) naar contacten tussen burgers met een verstandelijke en/of psychiatrische beperking en burgers zonder beperkingen. De vraag die in deze studie centraal stond was of er hulp- en zorgnetwerken ontstaan tussen burgers met en zonder beperkingen in de samenleving die geen familiale of beroepsmatige band met elkaar hebben zoals de Wmo en de vermaatschappelijking van de zorg beogen. Dit onderzoek resulteerde in mijn proefschrift ‘Lof der Oppervlakkigheid. Contact tussen mensen met een verstandelijke en of psychiatrische beperking en buurtbewoners‘. dat ik in januari 2014 verdedigde aan de Universiteit voor Amsterdam.
2012-2013 Onderzoek in opdracht van Movisie in het onderzoeksprogramma ‘Evalueren van effectieve sociale interventies’ naar wederkerigheid in het project TijdVoorElkaar. Hoe draagt wederkerigheid bij aan de participatie en sociale integratie van kwetsbare groepen burgers? We deden verslag van het onderzoek in het volgende boekje: ‘Het belang van Tijd Voor Elkaar. Het belang van wederkerigheid in contact tussen burgers met en zonder beperkingen.’
2010-2012 Onderzoek nav verkregen RAAK-subsidie naar de succes- en faalfactoren van projecten van netwerkondersteuning die zorg en welzijnsinstellingen inzetten om netwerken van clienten met beperkingen te versterken. Zie voor uitkomsten van dit onderzoek de volgende publicatie: ‘Netwerkondersteuning in buurt en wijk.‘
2008-2009 Onderzoek in opdracht van de gemeente Zwolle naar kwetsbare groepen mantelzorgers: jonge mantelzorgers, allochtone mantelzorgers en mantelzorgers van mensen met een psychiatrische achtergrond. Zie voor uitkomsten van dit onderzoek de volgende publicatie: ‘Kwetsbaar evenwicht : Een onderzoek naar mantelzorgers van mensen met psychiatrische problematiek, allochtone mantelzorgers en jonge mantelzorgers in de gemeente Zwolle.’